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沈富雄臉書留8大遺囑竟無效用？專家：關鍵在這事沒做
【早安健康／孫效智（台灣大學哲學系教授兼生命教育中心主任、台灣生命教育學會理事長）】臺灣近年屢見名人在自己的社群平台上公開表達臨終心願與身後安排，例如前立委沈富雄便在其臉書留下「八項遺言」，包含不插管、不氣切、不電擊、不可成為植物人以及後事交代等，還有人提到什麼管都不要插，包含尿管在內。這些名人的留言也在醫療專業群組引起討論。
▼沈富雄「八項遺言」貼文，
甲：「哇，臉書如此公開清晰陳述，這算不算ACP（預立醫療照護諮商）？還需要走病主法的所有流程、要件，才算符合可以拒絕維持生命治療的法令嗎？我認為可以不用了。」
乙：「不放心就請他趕快簽一簽，或者，也許應發展臉書AD（預立醫療決定），這樣的話，對於想清楚的人來說，也就不一定要再浪費資源去滿足諸多程序了。」
丙：「尿管，也能拒絕嗎？解不出尿時，插尿管又不會延長生命。這就是未經『諮商』所做出來『過於浪漫』的決定。」
甲：「可以臉書留言提醒他『不導尿會很難過，最好不要如此浪漫⋯⋯』，然後放AD的連結給他簽署，這樣是不是也可以算有效？」
丙：「膀胱漲，也是一種凌遲啊！」
這些對話反映出一個重要問題：醫療專業群組的討論者並不一定充分了解特殊拒絕權行使的法定要件。而如果醫療專業工作者尚且如此，整體社會就更可能處在一知半解的狀況了。
對於《病人自主權利法》，藏在細節裡的誤解
很多人可能以為，在臉書或其他地方公開表達拒絕醫療的意願，就可以保障自己的善終權，實則，特殊拒絕權的行使意願要透過AD來表達，而AD有一定的法定格式與內容，並不是自己在臉書或其他地方公開表達就算數。
有人認為應該發展臉書AD，這個想法在理論上也許並非完全不可行，不過，既然病主法已授權中央主管機關去訂定AD的範圍、內容與格式，中央主管機關如果沒有接受臉書AD，那麼，臉書AD就只是一種理論上的可能，而不是我國法體制內有效的AD方式。
其次，AD不只是有法定格式與內容，還有法定程序。依病主法規定，簽署AD前要先經過ACP，然後要見證或公證，最後還要註記在健保卡。沒有經過這些程序，AD是無效的。舉例來說，一個人當然可以從網路上下載法定的AD格式，然後勾選或填好自己的意願，然而，當事人如果沒有去做ACP，那麼，他所填寫的AD上面就不會有ACP醫療機構的核章；沒有這個核章，他所簽署的AD就不是有效的AD。
甲對於ACP有不少誤解，他似乎認為清晰的陳述就算是ACP。然而，病主法的ACP是一種諮商的過程，而不是將自己的醫療意願所做的清晰陳述。看起來，他理解的ACP似乎是傳統的預立醫療自主計畫，而非病主法的預立醫療照護諮商。
前者才有一份「預立醫療自主計畫意願書」可供人清晰陳述，後者則只是一種諮商過程，諮商結束後意願人可以簽署的文件叫做AD，而不叫做ACP。
此外，一個人能清晰陳述自己的拒絕醫療意願，就代表他不需要預立醫療照護諮商嗎？在群組對話中，丙的發言很有意思，他認為拒絕插尿管恐怕是未經諮商才會有的過於浪漫的決定，由此可知一般國民是需要ACP，這也是為何ACP會成為病人行使特殊拒絕權的法定程序要件之一。大部分國人對於特殊拒絕權的法律規定或醫療實務都欠缺充分的認識，ACP是一種充權（empowerment）的過程，幫助有意簽署AD的人獲得所需要的資訊。
甲聽了丙的話之後可能也覺得「諮商」是必要的，因此他才會問說，丙如果把「拒絕尿管太浪漫」的訊息留言給當事人，是否就能讓當事人的臉書AD生效呢？這個問題的提出也顯示，甲除了不知道病主法的ACP不等於傳統的預立醫療自主計畫，也不知道病主法的ACP有一定的做法，不是隨便什麼人留個言就算做完了ACP。
第三章已說明，只有經政府指定或同意的醫療機構才能夠提供ACP，而醫療機構的ACP團隊組成也必須符合ACP管理辦法的規定，不是什麼人都能提供病主法的ACP。特殊拒絕權的行使攸關著病人的生死，也涉及病人、病方與醫療人員等不同角色之間的權利與義務，藉由正式的ACP諮商機制讓病人與家屬共融對話，ACP人員也才能適切地答覆意願人的各種疑義，而這些大概都不是非正式的社群平台留言所能取代的。
另外值得一提的是，沈富雄先生在臉書公開表示「不可成為植物人」，然而，他的這個想法恐怕很難如願以償，這是因為成為植物人並不是病主法所允許的行使特殊拒絕權的臨床條件，「永久植物人狀態」才是。換言之，病人恐怕得先成為植物人，而且還要成為永久植物人之後，才能拔管而不再做植物人。
這當然有一點荒謬，筆者在相關會議曾向衛福部醫事司力陳，應仿「不可逆轉之昏迷狀況」的判定程序，除了透過觀察期來決定當事人是否為不可逆轉的昏迷，也應在有充分醫學證據的前提下不經觀察期而可以判定之，若然，才有可能在急救現場直接選擇放手。
然而，醫事司沒有採納這個來自施行細則草案研發團隊的專業意見，施行細則第12條只接受透過觀察期去判定永久植物人的做法，其結果是，即使有醫學證據顯示「不救會死，救活會成為永久植物人」，也必須等到觀察期滿才能宣告病人為永久植物人，換言之，沈富雄先生希望不要做植物人的願望恐怕是無法達成的。按施行細則，他必須先做植物人，直到觀察期之後若仍無起色而被判定為永久植物人，才得拒絕LST（維持生命治療）或ANH（人工營養或流體餵養）而不再做植物人。
從上述討論可知，在觸及病人自主權或攸關生死的特殊拒絕權議題上，許多人都不免帶著主觀感受去行事，然而惡魔藏在細節裡，唯有正確認識法律的規定與程序，才能在合法範圍內落實個人所享有的各種自主權利。
本文摘自《最美的姿態說再見：病人自主權利法的內涵與實踐》／孫效智（台灣大學哲學系教授兼生命教育中心主任、台灣生命教育學會理事長）／天下雜誌
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竹科三期細部計畫初審 農民痛批滅農、圈地 大埔翻版
2018年07月31日 上稿編輯： 賴溫狠 環境資訊中心記者 賴品瑀報導
新竹縣政府31日舉辦「竹東鎮（工研院暨附近地區）特定區細部計畫」的都審會第一次小組會議。當地農民與環團、親子團體指出，此案就是原名「竹科三期」的案子，大批徵收453公頃，是為了替建商圈地，不但大舉滅農，更將衝擊水源涵養功能。
竹東雜糧產銷班、環團、及時代力量連郁婷、樹綠盟余筱菁、陳冠宇、歐巴桑聯盟王岢鈺、高芸婷、無黨籍陳珍裕，多位素人當地市議員參選者在內，共有數十人前往縣府，不但爭取參與討論，更在會前舉行記者會，痛批此案就是大埔案的再現，他們不願農地遭解編、更不希望未來又發生大規模區段徵收，強搶不願意遭徵收者的土地。
此案原為竹科三期，早在1980年，該區就遭劃為工業區用地，不過遲遲並未展開徵收；農民也繼續耕作，當地竹東雜糧產銷班成員莊正燈更種出十大經典好米。不過1999年精省後，這塊地回歸新竹縣府，縣府卻沒有放棄開發為園區，近期提出細部計畫，除了都審，之後要陸續啟動徵收與環評等程序。
但是民間團體相當質疑，縣府提出的開發需求，恐怕只是為了服務當地炒地皮建商的需求，而縣府口中將引進「竹科等級」的產業，更只是劃大餅，遭他們大問「哪來的自信」，更質疑未來只會造成「蚊子工業區」。
主婦聯盟基金會研究員湯琳翔批，當地目前人口不過3000人，但計畫目標人口確定在2萬3000人，這個暴增七倍以上人口的可能，是立基於比照竹科1公頃會吸引204位就業人員的紀錄，但是民間相當質疑，這個竹科三期的產專區怎可能吸引竹科等級的廠商進駐？因為科學園區已經轉向中科與南科，科技部過去早就明確表示，沒有再增加科學園區的需求了。
新竹縣政府國際產業發展處處長陳偉志則表示，縣府是對未來10到25年做規劃，必須要由前瞻來看，不可能到了需求在眼前時才開始處理，因為環評、徵收等程序都至少要花上三到五年才夠。對於民間質疑新竹縣的工業區需求，陳偉志表示，縣府打算將未登記工廠、頭前溪流域內的工廠集中管理；而且工業區的產業也不見得就是高科技、高耗能，也是可能是農業科技產業，與當地的農業相輔相成。
民間團體指出，這個計畫將造成約83公頃目前是農用的土地從此變成非農業用地，他們更擔心農地變成工業區後，排放的污水將污染鄰近的農地。亞洲環境生態復育交流協會理事長陳珍裕質疑，若廢水排進柯仔湖、再流進頭前溪，未來農業、民生，甚至竹科的用水都將遭到破壞。
文史工作者邱星崴指出，農地不但生產食物，更有提供生態棲地、調節當地微氣候等功能，而當地二重埔、三重埔更有文化棲地，在都市外圍保存客家文化，是珍貴的資產。
陳偉志表示，細部計畫的草案中，規劃了41公頃「客家農業休閒專區」，供保留為繼續農耕，分別是二重埔21公頃、三重埔20公頃。區域內的農地有可能原地保留，不在區域內但仍堅持繼續耕作者，也可以換到專區內。之所以不是訂為「農業區」而是客家農業休閒專區，是因為要保留彈性，像是二重埔有地塹、湧泉等地景也有不少客家傳統建築，當地農民就傾向未來轉為可兼營休閒、觀光的農業，如果訂死為農業區，將來利用就將受限。
至於排水的問題，陳偉志則表示園區未來一定會以專管收集廢水，將廢水運往約8、9公里外海邊的污水處理廠，如此就不會有污染周邊農地與灌溉用水。不過，產銷班成員許又仁質疑，縣府過去無力處理尖石五峰的非法濫墾，造成頭前溪水源遭破壞；寶山水庫旁的竹東掩埋場垃圾爆量，也波及了頭前溪的中上游。而且污水專管的作法，仍然會破壞農林地涵養水源的能力，地皮炒完後，大新竹地區的供水機制還是會因此開發案而遭破壞。
此外，縣府也規劃了公園用地57公頃、綠地18公頃，主要為山坡的部分，並非民間所質疑的產業區將設在30度以上山坡地上。而住宅區總共劃了80.75公頃，39公頃為住一、37公頃為住二、4公頃為住三。但也遭民間質疑新竹縣地方政治長期以土地開發利益掛帥，竹科三期也是要幫忙圈地，許又仁直指先前縣長邱鏡淳曾經參與專營竹科三期土地仲介的房仲業「文明房屋」剪綵，可見官商勾結。
對於這次的都審小組初審會議不開放旁聽、只讓民眾分批進場發言，沒有參與討論的空間，日後也不會公開會議資料、會議紀錄，民間痛斥為黑箱程序，在會場外也陸續發生零星言語衝突。不過陳偉志解釋說，依法程序即是如此，而且此案共有741件陳情案，恐怕至少還要三到四次會議才可能聽完，今次並沒有委員之間的討論。
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